A.P.A.M. ONLUS
A.P.A.M. Onlus (Associazione Pazienti Affetti da Maculopatia o Degenerazione Maculare Senile) è un’associazione no profit, costituita legalmente il 3 dicembre 2008 su iniziativa del Dott. Vincenzo Lorusso e dell’Avv. Michele Greco.
È stata la prima associazione, a livello nazionale, creata con l’obiettivo di promuovere le iniziative a favore dei pazienti affetti da maculopatia sotto il profilo della prevenzione, della diagnosi precoce, del trattamento e della riabilitazione.
Servizi
L’associazione
Lo scopo dell’A.P.A.M. è quello di offrire servizi i cui destinatari sono i portatori di maculopatia e i loro familiari.
L’ Associazione si occupa anche di promuovere lo sviluppo e la diffusione delle ricerche e delle conoscenze scientifiche nel campo delle maculopatie.
L’organizzazione lavora principalmente per il miglioramento della qualità della vita degli ipovedenti e delle loro famiglie, interagendo con servizi e strutture attive sul territorio.
Migliorare la qualità di vita degli ipovedenti e dei loro familiari cercando di conservare e ottimizzare il residuo visivo delle persone affette da maculopatie, onde favorire la loro autonomia.
- Favorire la diffusione della Prevenzione dei pazienti affetti da maculopatia sotto il profilo di:
– Screening (Prevenzione Primaria)
– Diagnosi precoce (Prevenzione Secondaria)
– Trattamento e Riabilitazione (Prevenzione Terziaria) - Promuovere lo sviluppo e la diffusione delle ricerche e delle conoscenze scientifiche nel settore delle maculopatie.
- Sostenere psicologicamente i pazienti affetti da maculopatia e ipovisione.
- Sollecitare l’intervento e la collaborazione di Autorità, Enti, Istituzioni, Società e privati cittadini, per il reperimento di mezzi e la promozione di iniziative di carattere sociale e legislativo attinenti agli scopi dell’Associazione.
- Conservare e ottimizzare il residuo visivo delle persone affette da maculopatie, per massimizzare l’autonomia e l’empowerment, al fine di garantire il mantenimento delle abilità proprie dell’età con un livello di vita soddisfacente.
- Favorire nei pazienti affetti da maculopatia l’adattamento alla nuova realtà.
Teleriabilitazione per l’autonomia delle persone con disabilità visiva.
* con il patrocinio e il contributo del Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Puglia
TeleRI-ABILITIAMO è un progetto innovativo che promuove la teleriabilitazione visiva, pensato per migliorare l’autonomia e la qualità di vita delle persone con disabilità visiva.
Il progetto patrocinato e sostenuto dal Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità della Regione Puglia, realizzato da APAM ONLUS, in collaborazione con la Clinica Oculistica del Policlinico di Bari, sarà attivo per cinque mesi, da aprile a settembre 2025 L’obiettivo è sperimentare e validare un modello di riabilitazione domiciliare efficace, accessibile e meno stressante per il paziente, rendendo le cure visive più vicine e sostenibili.
L’ipovisione è una condizione irreversibile che compromette l’autonomia quotidiana, sociale e lavorativa. In Italia colpisce quasi un quinto della popolazione, con percentuali ancora più alte tra gli anziani. La riabilitazione visiva, fondamentale per valorizzare il residuo visivo e ridurre il disagio psicofisico, si basa su tecniche specifiche come la stimolazione della retina e il “perceptual learning”, che però richiedono frequenti visite in centri specializzati, spesso difficili da raggiungere per molti pazienti.
Proprio per superare queste barriere nasce la teleriabilitazione: un percorso riabilitativo che, grazie alla tecnologia, può essere seguito da casa. Il paziente viene inizialmente valutato in ambulatorio e poi seguito a distanza da un ortottista che personalizza gli esercizi e monitora i progressi. Il progetto prevede l’uso di software per la fotostimolazione visiva, con sedute quotidiane gestite in autonomia, ma sempre sotto controllo specialistico.
RIABILITAZIONE CON MICROPERIMETRO
Cos’è la microperimetria? Si tratta di un’indagine diagnostica che consente la visualizzazione – in tempo reale – del fondo oculare, permettendo di valutare in modo dettagliato:
- la sensibilità visiva in ogni punto della macula, la regione centrale della retina
- la sede e la stabilità della fissazione
- la riabilitazione visiva.
L’obiettivo della riabilitazione è quello di conservare, normalizzare e incrementare la potenzialità visiva residua del paziente, così da consentire il mantenimento dell’autonomia nelle varie attività quotidiane. In base a quello che è il residuo visivo, alla patologia in atto e alle particolari esigenze del paziente (come la lettura, gli hobby e così via), viene scelto e consigliato l’ausilio visivo più adeguato.
PROVA AUSILI
AUSILI OTTICI
- lenti di ingrandimento
- lenti ipercorrettive
- filtri medicali fotoselettivi
- telescopi galileiani e kepleriani
- sistemi prismatici
AUSILI ELETTRONICI
- Videoingranditori da tavolo e portatile
BIOFEEDBACK
Qualora indicato, verrà intrapreso un percorso riabilitativo con il paziente per insegnargli ad utilizzare una nuova fissazione retinica.
La rieducazione visiva mediante Biofeedback Microperimetrico si svolge con una serie di sedute di esercizi. In queste sedute il paziente, guidato da stimoli visivi e sonori, impara a riconoscere il proprio nuovo punto di fissazione retinica (PRL) rendendolo più stabile nel tempo e migliorando la performance visiva.
I protocolli terapeutici (Prova Ausili e/o Biofeedback) di ciascun paziente saranno standardizzati, ma al tempo stesso personalizzati per cercare di offrire il miglior risultato funzionale possibile e quindi una migliore qualità di vista e conseguentemente di vita.
RIABILITAZIONE CON NIDEK MP-1
Il microperimetro NIDEK MP-1 permette di eseguire una perimetria computerizzata dell’area maculare sotto controllo oftalmoscopico (eye-tracker) associata a fotografia digitale del fundus (in aneritra o a colori).
L’apparecchio permette, inoltre, di studiare accuratamente la fissazione. Permette anche, mediante stimoli uditivi, di addestrare il paziente all’uso di zone della retina più sane, migliorando la funzione visiva.
RIABILITAZIONE CON RETIMAX PLUS
DIAGNOSI
Retimax Plus è uno strumento che nasce per la diagnosi, l’acquisizione e la registrazione delle risposte bioelettriche PEV (Potenziale Visivo Evocato), ERG (Elettroretinogramma), EOG (elettroculogramma). Sono esami che consentono di indagare le strutture visive che permettono il passaggio del segnale visivo dalla retina alla corteccia cerebrale.
RIABILITAZIONE
Il Retimax rappresenta inoltre la nuova frontiera tecnologica della riabilitazione visiva. Nel software integrato Vision Trainer (Retimax CSO, Firenze, Italia) si fondono le più recenti tecniche di Biofeedback con le tecniche di acquisizione dei potenziali evocati visivi (PEV) istruendo il paziente a compiere esercizi visivi per migliorare la propria performance visiva.
Sede legale
Viale Papa Pio XII, 60
Scala B 70124 Bari (BA)
Sede operativa
Clinica Oculistica Policlinico Piazza G. Cesare, 11 70124 Bari (BA)
Per donazioni:
CF: 93364910724
IBAN: IT 46 E 0103 004 001 00000 186 23 96
Telefono:
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CF : 93364910724
